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Cerca de 30% das pessoas com doenças raras no Brasil morrem antes dos cinco anos de idade.
O Tribunal Regional Federal da 6ª Região (TRF6) lançou, nesta terça-feira a adoção do “Selo dos Raros”. A iniciativa tem como objetivo dar prioridade e visibilidade a processos judiciais que envolvam pessoas com doenças raras no estado.
O desembargador federal Marcelo Dolzany da Costa, membro do TRF6 no Comitê Estadual de Saúde, destacou que a iniciativa segue modelo já adotado no Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) e busca dar prioridade a processos que envolvem pessoas com doenças raras. Ainda segundo ele, a medida considera a limitação temporal de muitos tratamentos. “Em diversos casos, o tempo do processo judicial não acompanha a urgência do tratamento. Na Atrofia Muscular Espinhal (AME), por exemplo, há restrição etária para a administração do medicamento. Se a decisão não for célere, o tratamento pode perder a eficácia”, explicou.

O magistrado ressaltou que a iniciativa também contribui para a racionalização do gasto público. “Ao garantir que o tratamento seja realizado no tempo adequado, aumenta-se a efetividade da política pública e evita-se a perda de recursos com medidas tardias”, afirmou.
De acordo com o desembargador, a área de tecnologia da informação do Tribunal já foi orientada a incluir, no sistema eproc, a identificação específica para processos que envolvam doenças raras. Além disso, advogados receberão orientações, por meio do portal do TRF6, para o correto enquadramento das ações.
Por fim, o magistrado destacou o papel institucional do Tribunal na mediação entre direitos fundamentais. “Cabe ao Judiciário equilibrar o direito à saúde e as limitações orçamentárias, observando a reserva do possível e o mínimo existencial. A iniciativa contribui para esse equilíbrio ao priorizar casos que exigem resposta mais rápida”, concluiu.
Visibilidade pode salvar vidas
O secretário de Estado de Governo de Minas Gerais, Marcelo Aro, destacou a importância da iniciativa para ampliar a visibilidade das pessoas com doenças raras e garantir maior acesso a direitos. Segundo ele, no campo das doenças raras e da deficiência, há uma expressão recorrente: “visibilidade é vida”. “Quando tiramos essas pessoas da invisibilidade, aumentamos significativamente as chances de salvar vidas”, afirmou.

Marcelo Aro ressaltou que, atualmente, cerca de 30% das pessoas com doenças raras no Brasil morrem antes dos cinco anos de idade. Para ele, a ampliação da visibilidade pode contribuir para o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos, medicamentos, cirurgias e políticas públicas.
O secretário também destacou que a adoção do selo pelo TRF6 tende a dar mais celeridade aos processos judiciais. “A identificação permitirá que o magistrado reconheça, de imediato, que se trata de uma demanda urgente, que exige resposta rápida do Poder Judiciário. Isso representa um avanço muito importante. É uma medida que chama a atenção da Justiça e da sociedade para essa realidade e pode contribuir para salvar vidas”, concluiu.
Autoridades participam da assinatura
A assinatura de adesão do “Selos dos raros” foi realizada na Presidência do TRF6 e contou com a participação do presidente do Tribunal, desembargador federal Vallisney Oliveira; do vice-presidente do TRF6, desembargador federal Ricardo Rabelo; do membro do TRF6 no Comitê Estadual de Saúde, desembargador federal Marcelo Dolzany da Costa; do membro do TRF6 no Comitê Estadual de Saúde, juiz federal Alexandre Infante; do secretário-geral da Presidência do TRF6, juiz federal Antônio Francisco do Nascimento; da juíza federal auxiliar da Presidência do TRF6, representando a Assessoria Especial da Presidência para Sustentabilidade e Acessibilidade (ASESA), Carmen Elizângela Moreira; do diretor do Foro da Seção Judiciária de Minas Gerais, juiz federal José Carlos Machado Júnior; e do secretário de Estado de Governo de Minas Gerais, Marcelo Aro.
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